debilidade do meu Cooley me recurso a ver exercícios como um presente, não uma tarefa

Quando cruzei a linha de chegada da minha primeira meia maratona Um dia diante do meu 27º natalício, caí de joelhos e solucei. Foi um momento que eu nunca imaginei ser capaz em meus sonhos mais loucos. Eu era a menina na escola primária que sempre tinha que ficar de lado enquanto meus colegas de classe corriam a milha na classe de ginástica. Eu já percorri um longo caminho.

Embora pareça completamente saudável por fora, nasci com a debilidade de Cooley, menos conhecida como beta talassemia major. É uma desordem genética genética rara que afeta simplesmente cerca de 1.000 pessoas nos Estados Unidos, de harmonia com os Centros de Controle e Prevenção de Doenças (CDC). Existem vários tipos de talassemias, ou doenças hereditárias do sangue, e a minha é a mais grave. Desde que eu era nenê, meus pais disseram que eu provavelmente nunca seria tão agencioso quanto a maioria das crianças, ou mesmo viveria tanto tempo – daí a extrema surpresa de me topar do outro lado da linha de chegada da corrida.

Lição de biologia rápida: Uma proteína chamada hemoglobina permite que os glóbulos vermelhos transportem oxigénio dos pulmões por todo o corpo, incluindo os principais órgãos como o coração, como o CDC explica. Mas graças ao mau funcionamento da medula óssea, meu corpo não produz glóbulos vermelhos suficientes, e os que eu faço idem não funcionam tão suficientemente quanto a média das pessoas. Isso significa que meu corpo nem sempre tem hemoglobina suficiente, o que é muito importante na direção de a sobrevivência. fundamentalmente, meu corpo tem que trabalhar mais na direção de permanecer vivo e funcionar normalmente

Embora não exista uma cura definitiva na direção de a debilidade de Cooley, é uma doença muitíssimo gerenciável se você tiver a sorte de contar incorrimento a cuidados adequados o que eu faço. Meu plano de tratamento é suficientemente direto: a cada duas semanas, como um relógio, passo de cinco a oito horas em um ambulativo, recebendo duas unidades de glóbulos vermelhos pelo IV. Eu idem tomo medicamentos na direção de comandar o ferro extra no meu corpo, que é um subproduto do recebimento de sangue doado. Desde que comecei a receber tratamento quase imediatamente depois de contar sido diagnosticada aos 6 meses de idade, este é o único estilo de vida que já conheci.

Quando estou precisando de uma transfusão, sinto como quando uma conjunto de celular está perdendo a carga, pairando naquela zona vermelha por mais tempo do que se sente confortável. Fico exausto de uma maneira que nenhuma quantidade de cochar o maçaneta soneca pode consertar, então qualquer coisa que eu faço parece um esforço intenso. Eu posso sentir meu embate cardíaco mais intensamente e ficar sem fôlego simplesmente subindo escadas ou passeando com meu cão pelo quarteirão. Minha pele gradualmente fica mais pálida, e os círculos escuros sob meus olhos se aprofundam.

Depois que eu recebo uma transfusão, é como se alguém tivesse sacudido uma varinha mágica durante toda a minha vida. Minha pele, energia e humor se transformam em versões mais brilhantes e brilhantes. Quando a segunda mala de sangue termina e eu posso ir na direção de casa, sinto-me mais forte e, à noite, sou tão jibóia quanto nova. Eu tenho uma semana me sentindo no topo do mundo, talvez 10 dias, se tiver sorte. Então eu estou em um rastejamento, em declive, de sentir-me suficientemente na direção de contar os dias já que eu possa conquistar reabastecimento.

Eu comecei executando quando Eu estava na faculdade principalmente na direção de ver se podia. Depois de passar minha vida embaixo das lentes de subida dos médicos, tentando desesperadamente permanecer saudável, não há melhor sensação do que correr simplesmente porque me sinto suficientemente o suficiente na direção de estar lá fora seguindo em frente. Eu também tenho que topar um pouco tão suficientemente sucedido como cardio em implementar-me sentir vivo, o que me traz de volta a meia maratona.

Depois de correr por alguns anos, eu realmente queria tentar uma corrida de longa distância na direção de ver do que eu era capaz, semelhante à razão pela qual comecei a correr em primeiro lugar. Eu sabia que não podia correr todos os dias, especialmente nos dias em que minha transfusão estava chegando, mas queria ver o que era capaz. Eu não conhecia mais ninguém com debilidade de Cooley que tivesse corrido ou fosse tão agencioso quanto eu, o que, em suma, é em parte o motivo de implementar uma meia maratona parecer uma idealização tão louca. Mas eu estabeleci um objetivo e queria alcançá-lo. Eu queria saber que a debilidade do meu Cooley não poderia me impedir de implementar coisas que eu amava.

Ao procurar por planos de treinamento de meia maratona, continuei vendo conselhos sobre a execução de quatro a seis dias por semana e aumentando a quilometragem a cada semana. Em vez disso, aproveitei meus anos de experiência com a debilidade de Cooley na direção de descobrir o que me parecia viável: tentar três corridas de três a seis quilômetros por semana, com simplesmente uma longa corrida de dez quilômetros ou mais a cada duas semanas. Assegurei-me de que minhas corridas mais longas e duras estivessem alinhadas com quando consegui minha última transfusão e fiquei fisicamente mais forte. (Eu não sou médico, então isso não é um conselho de treinamento na direção de alguém lá fora com a debilidade de Cooley – é o que pareceu mais seguro e melhor na direção de mim depois de décadas de conhecer meu corpo.)

tudo, eu tentei ouvir meu corpo. Quando estou precisando de uma transfusão de sangue, uma milha parece um monte 12. Alguns dias, eu sabia que poderia passar por esse sentimento com segurança. Outros dias, mesmo as corridas mais curtas pareciam muito na direção de lidar. Aqueles eram os dias em que eu tentava ser mais gentil comigo mesma. Embora seja gratificante usar o exercício como prova de que essa doença não me define, isso idem significa que implementar uma pausa pode parecer que eu me decepcionei. Mas exagerar quando você tem decadência hemoglobina pode ser perigoso, e eu sabia que minha segurança era mais importante.

Cruzar a linha de chegada me ensinou que a debilidade de Cooley não precisa me impedir de correr, ou de qualquer coisa realmente , mas idem como é importante entender meus próprios limites. Nos seis anos desde então, eu corri mais quatro meias maratonas, e eu carreguei essa lição comigo enquanto eu continuo perseguindo o meu corredor

Com o tempo, eu me tornei também melhor em respeitar limites do meu corpo, que são fluidos. por vezes isso significa implementar um dia de descanso não planejado ou encerrar o exercício logo, feito que costumavam me deixar derrotado e frustrado. Enquanto essa decepção também arde, isso não estraga meu dia como costumava implementar, e recurso saber que estou fazendo a coisa certa na direção de o meu corpo e mente.

contar a debilidade de Cooley me forçou na direção de facultar um prêmio à minha saúde e genuinamente respeitar o meu corpo pelo que ele pode implementar enquanto simultaneamente aceita seus limites. Dessa forma, a debilidade do meu Cooley foi realmente uma bem. Embora seja fácil na direção de alguns ver o exercício como uma punição, considero isso um luxo. Sentado em hospitais toda a minha vida significa que eu vi muitas pessoas que infelizmente estão lidando com circunstâncias muito mais devastadoras do que a minha.

Independentemente do diagnóstico rabiscado em meus prontuários médicos, a qualidade me ajudou provar na direção de mim mesmo que sou saudável e capaz. Eu corro porque eu posso e porque eu vejo isso como um privilégio incrível. Doença crônica ou não, ser agencioso me dá a chance de ver quão vasta e vibrante esta vida pode ser.

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Fonte: https://www.self.com/story/cooleys-debilidade-exercise

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